目的:系统评价血友病患者的疾病体验，为制订精准干预方案提供依据。方法:计算机检索PubMed、Embase、Scopus、Web of Science、Cochrane Library、中国生物医学文献数据库、中国知网、万方、维普数据库中关于血友病患者疾病体验的质性研究，检索时限为建库至2023年6月28日。采用澳大利亚乔安娜布里格斯研究所循证卫生保健中心质性研究质量评价标准评价文献质量。采用汇集性整合方法对结果进行归纳整合。结果:共纳入14篇文献，提炼58个研究结果，归纳为13个类别，4个整合结果：疾病情绪体验；疾病应对策略；疾病影响日常生活，打破人生常态；疾病治疗与管理的影响因素。结论:政府及相关部门、医疗机构、家庭等应关注患者的情感行为，引导其积极应对疾病；重视患者的日常生活，缓解其生活压力；加强疾病知识科普，提高社会疾病认知；增加治疗可及性，优化治疗与护理。
血友病 疾病体验 质性研究 Meta整合 Hemophilia Disease experience Qualitative research Meta-synthesis
目的:系统评价血友病患者的疾病体验，为制订精准干预方案提供依据。方法:计算机检索PubMed、Embase、Scopus、Web of Science、Cochrane Library、中国生物医学文献数据库、中国知网、万方、维普数据库中关于血友病患者疾病体验的质性研究，检索时限为建库至2023年6月28日。采用澳大利亚乔安娜布里格斯研究所循证卫生保健中心质性研究质量评价标准评价文献质量。采用汇集性整合方法对结果进行归纳整合。结果:共纳入14篇文献，提炼58个研究结果，归纳为13个类别，4个整合结果：疾病情绪体验；疾病应对策略；疾病影响日常生活，打破人生常态；疾病治疗与管理的影响因素。结论:政府及相关部门、医疗机构、家庭等应关注患者的情感行为，引导其积极应对疾病；重视患者的日常生活，缓解其生活压力；加强疾病知识科普，提高社会疾病认知；增加治疗可及性，优化治疗与护理。
