目的:分析肝豆状核变性患儿低铜饮食管理现状，为个体化低铜饮食指导提供参考和帮助。方法:采用问卷调查法与半结构式访谈法。问卷调查时采用便利抽样法，选取2021年8月—2022年10月于中国医学科学院北京协和manbet官网登录
儿科门诊及病房治疗的113名肝豆状核变性患儿的家长为研究对象，并采用自行设计的《肝豆状核变性患儿低铜饮食现状调查问卷》对其进行调查。半结构式访谈部分采用目的抽样法，募集符合入选标准的研究对象，信息达到饱和时不再纳入，最终纳入16名访谈对象。结果:问卷调查结果显示，肝豆状核变性患儿家长低铜饮食知识问卷部分，正确率最低的条目分别是"根据食物中含铜量决定该食物是否可以食用，如100 g食物中若含铜量超0.5 mg则禁止食用"和"以下豆类食物中（豆腐、腐竹、豆腐干、油豆腐），哪个含铜量最高"。113例患儿中，由家长完全管理低铜饮食的有55例，53例患儿与家长共同管理低铜饮食，自我管理低铜饮食的患儿4例。64例患儿目前遵循低铜饮食原则，只吃含铜量低的几大类食物；32例患儿在确保每日食物中总含铜量不超标的情况下，保证饮食多元化。半结构式访谈提炼的主题包括：患儿家长对低铜饮食的认知不足、家长对患儿在外就餐的担忧、家长对如何兼顾低铜饮食和营养均衡存在疑惑、希望医护人
作者：陈盈香；李杨；孙静；邱正庆；杨莹
来源：中华现代护理杂志 2024 年 30卷 5期
