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目的:探讨重型β-地中海贫血（简称重型β-地贫）患儿照顾者的照顾感受与需求。方法:对2022年12月—2023年3月在右江民族医学院附属manbet官网登录 进行治疗的14名重型β-地贫患儿照顾者进行半结构式访谈，采用Colaizzi 7步分析法分析资料。结果:重型β-地贫患儿照顾者照护感受为承受较大照护负担，包括身心健康状况下降、日常生活节奏紊乱、经济负担沉重；照护需求包括心理情感支持需求、患儿身心健康指导需求、确保稳定血源需求、医疗与社会支持需求。结论:重型β-地贫患儿照顾者照护负担较重，在日常照护患儿过程中面临多方面照护困境，医务人员应积极采取措施满足其照护需求，提高其照护质量与生活质量。
作者：尚秀纷；班义承；陆青梅；刘颖欣；梁英；叶洪杏；黄秀萍
来源：中华现代护理杂志 2024 年 30卷 14期
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